Quando parliamo di autismo ci riferiamo in genere all’età evolutiva ma abbiamo già detto che l’autismo non è una malattia, non scompare certo crescendo ed è dagli autistici adulti che, molte volte, arrivano gli insight più utili su come funziona un cervello autistico. Insight è un termine di origine inglese usato in psicologia ed in psichiatria, e definisce il concetto di “intuizione”, nella forma immediata ed improvvisa,  ovvero l’intuizione e la consapevolezza dei propri sentimenti, delle proprie emozioni e dei moventi del proprio comportamento. In più del 95% delle persone autistiche, infatti, sono riportate anomale risposte sensoriali a carattere multimodale (vista, gusto, olfatto, tatto) e pervasivo, persistenti anche in età adolescenziale-adulta, caratterizzate da estrema variabilità nella tipologia e intensità. Ambienti per tanti “normalmente” quotidiani come un ufficio open space, un mezzo pubblico con pessima ventilazione e forti odori o un negozio con il riscaldamento troppo alto durante l’inverno ma anche semplicemente un grosso supermercato possono diventare incredibilmente impegnativi. Infatti, da alcuni studi emerge che le alterazioni sensoriali (in particolare tatto, olfatto, gusto e udito) rimangono discretamente stabili nel corso della vita, indipendentemente dal livello cognitivo. Interventi appropriati e regolari consentono infatti alle persone con disturbo dello spettro autistico di crescere imparando a gestire queste difficoltà legate alle alterazioni sensoriali che però permangono come tali a livello di sensazioni.  All’interno dei criteri diagnostici del DSM-5 per i disturbi dello spettro autistico è stato inserito l’aspetto dell’iper/ipo responsività sensoriale e ciò sottolinea l’importanza clinica di tale aspetto comportamentale (APA, 2013). Possiamo classificare le difficoltà di modulazione della sensibilità sensoriale riscontrate nelle persone con autismo nel modo seguente:

– iper-responsività: reazione comportamentale esagerata, negativa o di evitamento, di repentina insorgenza e/o di durata prolungata a stimoli sensoriali quali rumori, luci e odori presenti nell’ambiente;

– ipo-responsività: mancata o ridotta risposta a stimoli sensoriali come dolore (frequenti cadute, tagli, ecc.), temperatura (scottature, ustioni) e sapori (ridotte abilita gustative).

– ricerca compulsiva (sensory seeking/craving) e interesse insolito, assorbente ed eccessivo per una determinata esperienza sensoriale che risulta anomala per intensità o durata (luci, movimenti, odori e consistenze tattili specifiche).

Ad oggi, non è possibile identificare uno specifico fenotipo clinico caratterizzato da maggiore compromissione della sensibilità sensoriale. Risulta tuttavia evidente che bisogna considerare di primaria importanza il trattamento dell’iper/ipo sensorialità nei bambini e adolescenti con disturbo dello spettro autistico.

Mentre la maggior parte delle persone neurotipiche riesce a “FILTRARE” gli innumerevoli stimoli esterni che arrivano in contemporanea (suoni, rumori, luci, odori, etc.) chi è nello spettro dell’autismo “SUBISCE” tutti gli stimoli contemporaneamente generando inevitabilmente una confusione che a sua volta diventa stress, disorientamento, malessere fisico. La non comprensione di questo disturbo da parte della società fa sì che i ragazzi nello spettro dell’autismo e le loro famiglie vengano ISOLATI

La chiave di lettura delle difficoltà di una persona autistica passano attraverso la risposta a questa domanda.  Il 95% delle persone affette da disturbo dello spettro autistico (DSA) manifesta un’aberrante reattività agli stimoli sensoriali.  All’interno dei criteri diagnostici del DSM-5 per i disturbi dello spettro autistico infatti è stato inserito l’aspetto dell’iper/ipo responsività sensoriale e ciò sottolinea l’importanza clinica di tale aspetto comportamentale (APA, 2013). L’apprendimento cognitivo e sociale non riesce facilmente a realizzarsi in un bambino che vive in un mondo DAGLI STIMOLI SENSORIALI INSOPPORTABILMENTE FORTI, DALLE LUCI ACCECANTI, TERRIBILMENTE MALEODORANTE ed in cui è FISICAMENTE IRRITANTE E COMPLICATO ORIENTRARSI.  Quello che infatti accade ad una bambino autistico è l’essere sovraccaricato e disorientato nonchè a disagio nel suo stesso corpo mentre noi ci aggiungiamo l’aspettativa che “presti attenzione” a ciò che diciamo.

L’attivazione sensoriale visiva olfattiva ed uditiva (nonchè tattile e gustativa) spesso non coordinata e simultanea è infatti una delle caratteristiche delle persone affette da autismo: immaginatevi sulle montagne russe più adrenaliniche del mondo (e se non vi piacciono allora l’esempio è ancora più calzante) con un libro in mano o con la necessità di apprendere. Potete immaginare anche la situazione al contrario: dover leggere una cosa o dover prestare attenzione ad una realtà mentre venite trasportati ad alta velocità per un percorso che sale e scende, con il vento sul volto e magari i capelli che “volano” in bocca, insieme agli schizzi di acqua, il tutto seduti scomodamente su un mezzo che ha dei repentini cambi di direzione. Mica facile vero? Eccolo il mondo visto dalla persona con autismo.

Il cervello di un bambino nello spettro dell’autismo è “connesso” in modo diverso e tutto potrebbe sembrare molto caotico. Percepisce il mondo come se i suoi sensi fossero attivati contemporaneamente a captare tutte le informazioni. Una grossa quantità di dati lo invade in modo caotico e può diventare causa di un intenso malessere emotivo.

È quindi arrivato il momento da parte di tutti di prendere maggiore coscienza della realtà del mondo dell’autismo ed è d’obbligo una riflessione. Questo ci permette di smettere di isolarli e di capire cosa significa per loro entrare in uno spazio affollato di persone, rumori, luci, odori, colori. Tutti gli stimoli vengono percepiti in modo intenso. Per questo motivo, si chiede alla nostra società di cominciare a capire come vede il mondo un bambino con autismo per evitare che venga allontanato dai luoghi pubblici a causa della sua reazione. Molte persone affette da questo disturbo e i loro familiari sentono che la società non li comprende e li isola. Quest’ultimo aspetto merita dunque attenzione al fine di costruire una società inclusiva.

L’udito è un senso che fornisce tutta una serie di utili informazioni, se normofunzionante. Per molti bambini nello spettro dell’autismo invece questo senso presenta molto comunemente dei malfunzionamenti. Come tutte le alterazioni dei 5 sensi anche in questo caso si può parlare di ipo ma anche di ipersensibilità. L’udito ipoacuto porta con se’ numerosi problemi ed influisce enormemente sullo sviluppo e l’uso del linguaggio nonchè sull’apprendimento sociale. I bambini con un udito sottostimolato naturalmente faticano a dare un senso alle informazioni e potrebbero apparire come pigri o disobbedienti.

L’udito iperacuto contribuisce a rendere ancora più caotico il mondo con assordanti dissonanze o, peggio ancora, con la percezione di suoni indistinguibili ad altri.  I suoni che possono essere forti come la musica della banda, un bar affollato o le sirene dei mezzi di soccorso possono arrivare anche a provocare dolori lancinanti. Una famosa autrice Temple Grandin (una delle più famose personalità con diagnosi di spettro autistico) una volta disse: “andare a fare la spesa per me è come andare ad un concerto rock”. Non solo ma, ripensando anche a quanto già detto, il cervello delle persone autistiche fatica a gestire simultaneamente due informazioni sensoriali: e’ come se stessero guardando un film in lingua straniera doppiato male. I segnali uditivi e visivi non riescono ad andare d’accordo nel loro cervello. Quello che infatti potrebbe accadere è che il gesto di coprirsi le orecchie non sia necessariamente una manifestazione di disagio ma il tentativo di compensare il deficit delle funzioni sensoriali concentrandosi semplicemente su un solo senso alla volta.

Uno dei ruoli del nostro sistema tattile è quello di svolgere una funzione protettiva che ci allerta quando qualcosa è spiacevole o pericoloso. Tutti gli esseri umani reagiscono al pericolo fuggendo o aggredendo.  Il 60,9% delle persone affette da disturbo dello spettro autistico ha un’alterata sensibilità tattile e una soglia di reazione più bassa alla vibrazione e al dolore termico.  Ecco dunque cosa si intende per “Difesa Tattile “: i bambini con autismo percepiscono alcune delle sensazioni tattili  come spiacevoli o minacciose e reagiscono con una risposta di “lotta o fuga” o molto più spesso isolandosi.

Il termine Difesa Tattile infatti si riferisce a un pattern di risposte comportamentali ed emotive, che sono avverse, negative e sproporzionate, ad alcuni tipi di stimoli tattili che la maggior parte delle persone non percepirebbe  come nocivo. I bambini autistici possono reagire piagnucolando, attaccando (fight) o scappando (flight). Come se non bastasse oltre questo “mal funzionamento del sistema tattile” esiste poi la solita ipo o ipersensibilità. Nell’iposensibilità tattile il bambino tende a ricercare le sensazioni tattili: potrebbe voler toccare tutto e tutti piuttosto che soffrire i cambi di temperatura. Potrebbe avere comportamenti di stimming autolesionistici (morsi o pizzicotti) e non accorgersi dell’intensità delle sue azioni o dell’intensità del dolore o delle temperature.

Nell’ ipersensibilità tattile invece la persona nello spettro dell’autismo non è in grado di regolare le sensazioni fastidiose che gli piovono addosso sotto forma di abiti scomodi, contatti indesiderati con altre persone (gli abbracci possono essere come una tortura) e consistenze sgradevoli di cosa da toccare o mangiare. I bambini con autismo potrebbero ad esempio sfuggire agli abbracci tanto quanto disperarsi per il taglio dei capelli o fare lo shampoo.  Le etichette dei vestiti o i bottoni o magari le cerniere diventare una distrazione costante.  L’iper-responsività sensoriale, in particolare uditiva e tattile, è stata associata a elevati livelli di ansia nella popolazione generale. Tale correlazione risulta ancor più evidente e significativa nell’ambito dei disturbi dello spettro autistico, in cui gli individui (sia bambini che adulti, sia a basso che alto funzionamento) con marcate alterazioni di modulazione della risposta sensoriale presentavano più sintomi ansiosi e depressivi, rispetto a quelli con sensorialità conservata

Riguardo il senso dell’olfatto nei bambini/adolescenti con disturbo dello spettro autistico potremmo ridurre ai minimi termini tale ambito semplicemente spiegando che:

–  in caso di ipersensibilità olfattiva questi possano provare disagio nei confronti di alcuni odori che ad altri non procurano fastidio. Esempi di peggiori potenziali nemici diventano i profumi, i saponi e lo shampoo, le vernici o i detergenti per i pavimenti, numerosi alimenti dall’aglio al pesce fino ai formaggi.

– in caso di senso olfattivo sottostimolato invece potrebbero mettere in atto tutta una serie di atteggiamenti per aumentare la propria stimolazione (annusare le persone, mettere in bocca oggetti inappropriati come terra o colla o mostrare insensibilità a odori comunemente sgradevoli).

Invece il senso dell’olfatto nasconde una compartecipazione molto importante nell’autismo. Ci sono numerosi studi che dimostrano come l’incapacità di percepire correttamente i segnali olfattivi dei propri simili e di leggere le emozioni che veicolano sia associato a un’interazione sociale compromessa. In parole semplici molti studi dimostrano come l’alterata percezione olfattiva dei bambini autistici vada ad inficiare ulteriormente la loro crescita andando ad influire negativamente sulle interazioni sociali (in particolar modo sulla capacità di imitazione).  In tale senso sempre gli stessi studi hanno dimostrato come il senso dell’olfatto delle persone con autismo di livello 1 funziona in modo paragonabile a quello delle persone neurotipiche

La sensibilità sensoriale, inoltre, è uno tra i principali fattori che contribuiscono alla selettività alimentare nel disturbo dello spettro autistico ed alle problematiche associate a comportamenti disfunzionali durante il pasto. Questo perchè il senso del gusto è strettamente legato a quello dell’olfatto ma anche del tatto e della vista.  I meccanismi coinvolti sono molteplici e possono infatti  riguardare, ad esempio: l’ipersensibilità alla consistenza (morbida, gelatinosa, dura, croccante, ecc.), al gusto (dolce, amaro, aspro, ecc.), all’odore (sia dei propri che degli altrui alimenti), al tatto (frutta con o senza buccia, ecc.), all’aspetto visivo (colore, forma, presentazione del piatto, ecc.) e alla temperatura degli alimenti; ma anche stimoli sensoriali (sonori, olfattivi e visivi quali rumori, odor e luci, ecc.) provenienti dall’ambiente in cui si consuma il pasto stesso.  

Con il  termine selettività alimentare si indicano tre caratteristiche specifiche: rifiuto di cibo, assunzione di cibo singolo ad alta frequenza (HSFI) e repertorio alimentare limitato.  Alcuni considerano la selettività alimentare, in età prescolare, come una fase transitoria, ma ci sono casi in cui essa può essere molto più grave.

L’assunzione inadeguata di cibo e la carenza dei principali nutrienti specifici potrebbero influire sulla salute generale e sullo sviluppo del bambino portando un’eccessiva perdita di peso, malnutrizione, ritardo dello sviluppo, scarso sviluppo sociale e cognitivo.

I disturbi dello spettro autistico sono caratterizzati da un importante e significativa selettività del cibo vale a dire uno stile comportamentale contraddistinto da forte rigidità nelle scelte alimentari: i  bambini con disturbi dello spettro autistico tendono a mostrare una selettività alimentare prima dei loro coetanei. In particolare, i bambini con disturbi dello spettro autistico possono avere delle forti preferenze per determinati tipi di cibi in virtù della loro consistenza (ad esempio frullato), temperatura, forma, quantità, del loro odore, colore o gusto, inoltre potrebbero accettare un numero limitato di pasti in base a come vengono preparati o impiattati e attuare una serie di rituali riferiti al cibo stesso.

Spesso la selettività alimentare è accompagnata da comportamenti quali pianto, capricci, lanciare il cibo, comportamenti auto ed etero aggressivi, alzarsi dal tavolo, vocalizzi rumorosi. Ci sono dei fattori che contribuiscono al mantenimento della selettività alimentare? Purtoppo si, ci sono sia fattori fisiologici che ambientali che potrebbero contribuire al mantenimento della selettività alimentare.

I fattori fisici e biologici possono includere anomalie anatomiche, sensoriali e percettive, disfunzione motoria-orale, disturbi metabolici, allergie alimentari e respiratorie e problemi gastrointestinali. Per esempio, possono verificarsi anomalie strutturali del cavo orale o scarsa coordinazione delle strutture orali che possono portare a un deficit delle capacità di succhiare, mordere, sgranocchiare, masticare o deglutire. Questi deficit possono interferire notevolmente con il mangiare portando a una difficoltà a ingerire cibi di diversa consistenza e ad abitudini alimentari ‘particolari’.

Allo stesso modo, i problemi gastrointestinali possono influenzare le preferenze di cibo di un bambino ed esse sono considerati comuni per i bambini con autismo. Un problema gastrointestinale comune è il reflusso gastroesofageo (GERD). Ma oltre questi fattori fisici e biologici esistono poi quelle “variabili ambientali”.

I genitori o i caregiver possono mantenere i comportamenti e le abitudini alimentari disfunzionali del bambino attraverso delle risposte involontarie. Ad esempio, a seguito dei comportamenti sopra elencati, possono togliere il cibo o interrompere il pasto insegnando involontariamente al bambino che emettendo quel comportamento riceverà una fuga dal pasto.

Oltre a rimuovere il cibo indesiderato, l’adulto può decidere di presentare al bambino solo i suoi cibi preferiti, nel disperato tentativo di fargli assumere le calorie a lui necessarie. Il bambino impara, in questo modo, che il comportamento disfunzionale non solo porterà alla rimozione dei cibi non preferiti, ma riceverà anche cibi o giocattoli preferiti, con la conseguente resistenza a mangiare cibi non favoriti in futuro e a mantenere la propria selettività.

I genitori possono anche inavvertitamente rinforzare il rifiuto del cibo attraverso l’attenzione. Possono ad esempio ignorare quando il bambino sta mangiando tranquillamente e si sta comportando in modo appropriato, ma poi prestare attenzione quando mette in atto comportamenti di rifiuto del cibo. Un genitore viene rinforzato negativamente quando i comportamenti disfunzionali cessano e positivamente quando il bambino mangia il suo cibo preferito. Anche per il senso del gusto esiste poi il “rovescio della medaglia” con la tipologia ipogustativa.

Questi bambini avendo una percezione ridotta del gusto possono mangiare tutto quello che vedono; mangiare poco poichè il cibo non è significativo o interessante come esperienza sensoriale oppure gradire combinazioni alimentari insolite (sottaceti e gelato ad esempio) fino ad arrivare a mangiare cose non commestibili (terra o carta ad esempio). Sia l’ipersensibilità che l’iposensibilità hanno importanti implicazioni per la salute. Gli ipersensibili rifiutano importanti alimenti per la salute mentre gli iposensibili rischiano, crescendo, la gratificazione orale per alcool o fumo.

Il mal funzionamento dei 5 sensi (disfunzione dell’integrazione sensoriale) causa una sorta di ingorgo stradale ovvero un SOVRACCARICO SENSORIALE.

Le manifestazioni del sovraccarico sensoriale possono essere diverse: alcune molto chiare come messaggio di “disagio” come ad esempio le mani che coprono le orecchie. Altre manifestazioni invece potrebbero risultare meno comprensibili  e vengono indicate come “stimming” ovvero comportamenti di autostimolazione come il dondolarsi, lo sbattere le mani, il grattarsi e/o altri gesti stereotipati.

Comportamenti apparentemente inspiegabili come aggressività o reazioni eccesive possono avere alla radice una causa sensoriale.

Ci sono poche certezze sull’autismo ma una è proprio questa: un loro comportamento non viene mai, MAI, dal nulla.

Nell’ampia variabilità che lo spettro dell’autismo offre pensate che in uno stesso bambino non tutti i sensi possono avere lo stesso livello di sensibilità: alcuni possono essere ipersensibili altri addirittura iposensibili  ed alcuni possono variare da un giorno all’altro. In questo si concretizza una delle frasi più descrittive a nostro giudizio dello spettro autistico quella utilizzata da una mamma: “avendo un bambino con autismo ho imparato ben presto che certi giorni L’UNICA COSA PREVEDIBILE è L’IMPREVEDIBILITA’ ; l’unica caratteristica coerente è l’incoerenza.

L’autismo ci presenta sempre qualcosa che non ci aspettiamo, anche a noi che ce ne occupiamo da una vita. Anche se il bambino che convive con l’autismo può avere un “aspetto normale” il vero enigma è il suo comportamento, che a volte è del tutto privo di disciplina”. Vedremo prossimamente come il sovraccarico sensoriale si traduca purtoppo in due modalità di reazione delle persone autistiche: il “crollo” e l’ “arresto”, antonime nelle loro manifestazioni ma causate dallo stesso processo. Cioè, la persona si sente sopraffatta e crolla, avendo una crisi che può esprimersi in due modi.

Ma in cosa consistono questi due termini? Ebbene, il tracollo o MELTDOWN è una reazione di esternazione di quel disagio che la persona sta vivendo. Pertanto, puoi urlare, piangere, iniziare a fare stereotipi, autolesionismo, colpire oggetti e, alla fine, perdere temporaneamente il controllo. Sono episodi molto suggestivi.

Al contrario, lo spegnimento o SHUTDOWN  è una reazione di interiorizzazione del disagio. La frustrazione o la saturazione portano in questo caso alla persona che ha un “cortocircuito” interno e si disconnette dall’ambiente. Pertanto, può apparire assente, ritirato e noioso, e può anche apparire mutismo. In questo caso, è più comune che l’episodio passi inosservato.