Chi siamo
LA NOSTRA STORIA
L’associazione ScopriAMO L’autismo nasce dalla volontà di una coppia di semplici genitori romani con 3 figli di cui l’ultimo nello spettro dell’autismo.
Lei Margareth medico, lui Emanuele imprenditore, capiscono quando il loro terzo figlio ha appena 13 mesi che qualcosa non va. Ma non sanno spiegarlo bene o, peggio ancora, non conoscono l’autismo e non sanno come descrivere quegli “strani atteggiamenti” del figlio.
Per loro quel bimbo improvvisamente non sente più ma questo da tutti i test uditivi non si evince. Mattia sente bene anche al più accurato degli esami eseguito in sedazione al loro bimbo di nemmeno 15 mesi. Questo il nostro primo grande “rimpianto”: non aver mai saputo riconoscere quelli che invece erano campanelli di allarme e quindi forviare anche le visite mediche. Eppure la mamma la frase tipica ogni tanto la diceva “Ma Mattia non si gira più se lo chiamo PER NOME”. Passano quindi agli occhi di tutti come genitori apprensivi ; ma dopo mille controlli e tanta ignoranza alla ricerca sempre dello specialista adatto per capire il reale problema, arrivano alla prima diagnosi di probabile spettro dell’autismo.
Inizia come per tutti un pesante periodo di accettazione della problematica, il tutto mentre disperatamente cerchi di capire come “curare tuo figlio”. Ci si scontra quotidianamente col nulla cosmico o quasi della Medicina, delle Istituzioni, si combatte con la solita burocrazia italiana anche per riconoscere la disabilità di un figlio. Si incontrano persone arrangiate, poco o per nulla preparate, gente improvvisata che si spaccia per esperto terapista, si entra in un ginepraio di neuropsichiatri infantili, terapisti, supervisori. Ma la costanza, l’insistenza e soprattutto lo smisurato amore per un figlio, portano finalmente a scoprire le persone giuste, quelle persone in grado di aiutare nel modo corretto il loro campione.
Oggi Mattia ha 5 anni ed è seguito da neuropsichiatri preparati, da maestre splendide che insieme ai genitori hanno imparato a parlare la lingua dell’autismo, terapisti competenti che lo stanno aiutando nel faticoso percorso che tutti i bambini nello spettro dell’autismo devono affrontare. Gli stessi terapisti oggi entrano nell’asilo di Mattia e aiutano le maestre nella corretta gestione del bambino. Ed è cosi che anche la scuola, il luogo dove si cresce contornati da altri bimbi, non è più un luogo caotico per Mattia ma è diventato l’ambiente più confortevole ed ordinato in cui Mattia apprende facilmente. Mattia è stato in questo fortunatissimo. Ha avuto la fortuna di trovare una scuola fatta di persone di cuore! Dalle magnifiche e amorevoli maestre, alle referenti della scuola sino all’intero staff scolastico sempre a disposizione per venire incontro alle esigenze della famiglia. Ma ancor di più queste stesse persone hanno saputo modificare il setting (cosi come lo hanno sempre chiamato i terapisti) al fine di rendere più facile la vita di Mattia. Proprio cosi “la modifica del setting” quei piccoli ed impercettibili cambiamenti a volte, se non spesso, per nulla costosi, che hanno consentito al bambino di vivere serenamente il nido e la materna.
Insomma eccoci qui, siamo Emanuele e Margareth, due amorevoli genitori che affrontano come tanti la problematica di un figlio. Abbiamo sentito l’esigenza di fondare questa associazione perché ci siamo resi conto che c’è tanto da fare.
Sicuramente la prima cosa è quella di aiutare i genitori a capire precocemente se hanno la nostra stessa problematica. Riconoscere il problema fa si che il bambino possa essere aiutato il prima possibile per intraprendere un percorso di crescita “corretto” e ridurre il gap del ritardo socio-comunicativo. Per questo l’associazione ha come obiettivo quello della divulgazione nelle scuole (con la partecipazione dei genitori e degli insegnanti) dei campanelli di allarme per riconoscere lo spettro dell’autismo anche attraverso la corretta collaborazione con NPI ( Neuoropsichiatri infantili) preparati e competenti.
La seconda cosa che abbiamo in mente è la modifica del setting di questa società….perchè a volte con molto poco si può consentire a questi bambini/ragazzi/adulti di approcciare ambienti che tutt’oggi sono proibitivi (supermercati, negozi al dettaglio, parrucchieri, ristoranti, sale da gioco o addirittura parchi).
Abbiamo i piedi ben saldi a terra e quindi i progetti che metteremo in campo saranno sempre obiettivi raggiungibili. Questo però non ci vieta di essere ambiziosi. Una ambizione che troverebbe la sua massima espressione quando riusciremo anche ad investire concretamente nella ricerca.
Per far questo servi tu!!! Si proprio tu che stai leggendo!!! Non ti chiedo di contribuire al nostro sogno con cifre esorbitanti. Ti chiedo però di trasmettere il nostro messaggio positivo a tutti quelli che conosci. Insieme si fa la differenza!!!
